FOTO-ALBUM -V nizozemskem mestecu De Rijp sta od 27. do 29. avgusta potekala kongres in redna letna skupščina evropske zveze paraplegikov (ESCIF) v organizaciji nizozemske zveze oseb z okvaro hrbtenjače. Tema kongresa je bila »Zdravo staranje: kaj lahko storimo?«. Dogodka so se udeležili predstavniki iz 19 držav, med njimi tudi Slovenija s predstavniki Zveze paraplegikov Slovenije.

Letošnji kongres evropske zveze paraplegikov je potekal v deželi mostov, tulipanov, cokel in mlinov na veter v vasici blizu Amsterdama, kjer je potekal že tudi kongres leta 2011. Slovensko delegacijo smo sestavljali Petra Grabner, Daniel Globokar in Mirjam Kanalec, kot član upravnega odbora ESCIF-a pa je bil prisoten Jani Trdina s spremljevalcem Juretom. Nizozemska zveza paraplegikov se je odlično izkazala in pripravila vsebinsko bogat tridnevni kongres na temo »Zdravo staranje: kaj lahko storimo?«. Govorci so bili strokovnjaki različnih področij, povezanih z vplivom staranja prebivalstva in osebe z okvaro hrbtenjače, ki so skozi lastno izkušnjo predstavile vpliv staranja na svoje fizične sposobnosti. Med njimi sva bila tudi slovenska predstavnika, asist. Daniel Globokar, dr. med., spec. FRM, in Mirjam Kanalec.

Kongres je odprla Jane Horsewell, predsednica ESCIF-a, nato nas je nagovoril gostitelj Jos Dekkers, predsednik Dwarslaesie Organisatie Nederland, nizozemske zveze oseb z okvaro hrbtenjače in izrazil dobrodošlico 96-im udeležencem kongresa iz 19-ih držav, tudi predstavnikom Avstralije, Curacaa in Izraela.
Corinne Jeanmaire, članica ESCIF raziskovalne skupine, je v uvodu opisala delo skupine, usmerjene na raziskave s področja hrbtenjače. S svojim neodjenljivim navdušenjem je hkrati ustanoviteljica nove neprofitne organizacije ENDPARALYSIS (www.endparalysis.org) – z enim samim poslanstvom: čimprej poiskati zdravilo, saj je na svetu več kot 3 milijone ljudi s poškodbo ali boleznijo hrbtenjače. Zato so njen predlog, da novoustanovljena fundacija postane partnerica ESCIF-a, delegati soglasno sprejeli.

Zdravo staranje svetovnega prebivalstva: spoznanja in smernice

Prof. Erik Buskens, programski direktor zdravega staranja iz Univerzitetnega centra Groningen z Nizozemske, nas je seznanil s spoznanji in smernicami zdravega staranja svetovnega prebivalstva. Mejnika za njegovo strmo naraščanje sta bila v preteklosti druga agrarna reforma ter industrijska revolucija, ki sta omogočili pridelovanje zadostnih količin hrane, zaradi česar je upadla smrtnost, za nameček pa sta odkritje penicilina in razvoj prevoznih sredstev spremenila način njegovega naraščanja. V zadnjih 100 letih je število naraslo z 1,6 na 6,1 milijarde. Ob izteku prejšnjega stoletja so se države pričele soočati – ne samo z rastjo prebivalstva, temveč tudi s spremljajočim upadanjem rodnosti ter staranjem, kar je posledica daljšanja življenjske dobe. Vsakih 10 let se življenjska doba podaljša za dve leti. Kot zanimivost omenimo, da so Rimljani v času rimskega imperija živeli v povprečju od 22 do 25 let, danes pa je pričakovana življenjska doba 67 let. K njenemu daljšanju in trdnejšemu zdravju prispeva več dejavnikov: izboljšan sistem javnega zdravstva, nenehen napredek na področju medicine in farmacije, kakovostnejša prehrana …

Smrtnost med otroki zmanjšujejo cepljenje in antibiotiki, med odraslimi pa boljše zdravstvene razmere in varnost na delovnih mestih, zlasti v tovarnah. Večina razvitejših držav se hkrati sooča z manjšanjem rodnosti, upadajočim številom prebivalstva in njegovim staranjem. Številne države se s temi spremembami že spopadajo ali se nanje vsaj pripravljajo – podaljševanje pričakovanega trajanja življenja marsikje pomeni daljšanje aktivne dobe in s tem spreminjanje deleža aktivnega prebivalstva, ki je bil leta 2010 v evropski uniji 4 proti 1, za leto 2050 pa napovedujejo, da bo povprečje deleža odvisnosti doseglo 50 %. To pomeni, da bosta dva zaposlena na enega upokojenca. Slovenija bo imela celo najvišjo stopnjo odvisnosti (59 %). Zavedati se moramo, da bo družinski proračun za zdravstveno varstvo z današnje nekaj manj kot četrtine narasel skoraj na polovico.

Z višanjem starostne dobe se spreminja vrsta obolenj: večji je delež oseb s kardiovaskularnimi in rakavimi obolenji. Dejavniki tveganja: pretirano pitje alkohola, kajenje, premalo uživanja sadja in zelenjave ter prekomerna teža dodatno povečujejo možnosti rakavih obolenj. Svojo predstavitev je Buskens zaključil z mislijo, da nas v prihodnosti čaka mnogo izzivov, ki bodo temeljili na socialno-ekonomskih razlikah, solidarnosti regij in generacij, sodelovanju in upokojitvi, primernih storitvah in infrastrukturi ter urejenem zdravstvenem varstvu.

Zdravo staranje oseb z okvaro hrbtenjače: fizične sposobnosti

Kako staranje vpliva na fizične sposobnosti oseb z okvaro hrbtenjače, je orisal asist. Daniel Globokar iz Slovenije, FMR specialist z URI Soča. Svoje strokovno znanje je povezal z osebno izkušnjo, saj je od rojstva neposredno povezan z invalidnostjo očeta, tetraplegika Jožeta Globokarja, in spremlja spremembe njegovih fizičnih sposobnosti že 46 let. V svoji predstavitvi se sprašuje, ali fizična aktivnost in napori v aktivni dobi ne povzročajo dodatnih zapletov v starosti. Primerjal je mlajše in starejše osebe ter vpliv nekaterih stanj glede na trajanje življenja po okvari hrbtenjače. Izpostavil je, da je potrebno večjo pozornost nameniti nenehni skrbi za optimalno zdravje ter vzdrževanju telesa po poškodbi, saj so občutna atrofija neoživčenih mišic, povečanje maščobnega tkiva, kostna masa in nevrogena osteoporoza stanja, ki spremljajo poškodbo hrbtenjače. V zadnjih letih se je pričakovana življenjska doba oseb z okvaro hrbtenjače zvišala zaradi napredka v diagnostiki in terapevtiki ter izboljšanja dolgoročne medicinske oskrbe. Za zdravo staranje je odločilen prispevek vsakega posameznika, ki se začne z izobraževanjem, promocijo aktivnega življenjskega sloga ter izogibanjem dejavnikom tveganja. Slušatelji so bili zlasti navdušeni nad drugim delom Danielove predstavitve, ki jo je namenil osebni izkušnji, katero je prežemal ponos na očeta in njegove dosežke.

Zdravo staranje oseb z okvaro hrbtenjače: kvaliteta življenja

Nenehen znanstveni napredek ni opazen le pri podaljševanju človeškega življenja, temveč tudi pri boljšanju kakovosti. Staranje oseb z okvaro hrbtenjače v povezavi s kvaliteto življenja je približal Marcel Post, profesor v rehabilitacijskem centru za osebe z okvaro hrbtenjače Univerzitetnega medicinskega centra Groningen. Prezgodnje staranje je pripisal posledici sedečega življenja, prekomerni teži, kardiovaskularnim težavam, pogostim vnetjem ter prevelikim obremenitvam zgornjih okončin. Največ sprememb je mogoče opaziti v upadanju zmožnosti, aktivnosti in delovnem obsegu ter spremembi osebne identitete. Podobno kot na številnih drugih področjih življenja je dolgo življenje srečna kombinacija genov (dednost) in okolja. Geni, biološki procesi, psihološki faktorji, socialno okolje, navade, prehranjevanje, telesna in umska dejavnost ter življenjski slog določajo uspešno staranje. Izgube in spremembe v njegovem procesu bodo od posameznikov zahtevale drugačen pogled nase, prilagoditev na invalidnost in izgradnjo nove identitete. Neuspešna prilagoditev se namreč izteče v jezo, zlasti če poslabšanje nastopi zaradi medicinskega ali kirurškega zapleta, nezmožnosti sprejetja novega položaja in žalosti ob nadaljnjih izgubah.

Osebne izkušnje oseb z okvaro hrbtenjače

Dick te Winkel, nekdanji predsednik Dutch organizacije paraplegikov, ki se mu je življenje spremenilo leta 1961 po skoku v jezero, je svojo življenjsko zgodbo predstavil hudomušno ter izpostavil težave, s katerimi se sooča v starosti. Zaključil je z motom, da skrivnost srečnega življenja tiči v selektivnem spominu.

Brez zadržkov je svoje življenje slušateljem razgrnila tudi Mirjam Kanalec, tetrapleginja iz Slovenije. Pri 16-ih letih je pri padcu z motorjem poškodovala vratno vretence, svoje 30-letne izkušnje življenja na vozičku pa je razdelila na tri obdobja: prvih 5 let, ko se je prilagajala na novo življenje, naslednjih 20 let, v katerih je dosegla vrhunec življenja, in zadnjih 5 let, ko že občuti posledice staranja, predvsem povečanje telesne teže in zmanjšanje obvladovanja dnevnih aktivnosti. Zaključila je, da življenja kljub vsemu ni dobro jemati preresno, saj ga nihče ne preživi.
Osebne izkušnje je češka zdravnica Lia Vašičkova, žena paraplegika in aktivnega športnika, orisala skozi 20-letno obdobje in povzela, da staranje gotovo prinaša omejitve. Poudarila je, da se ji je kot sopotnici osebe s poškodbo hrbtenjače v procesu staranja življenje spreminjalo. Zato je nujno, da ob spremembah preoblikujemo odnose in zadolžitve znotraj družine, poiščemo podporo v krogu prijateljev in se ne ustrašimo prositi za pomoč.
 

Projekt ESCIF-a: vseživljenjska dolgoročna skrb
V nadaljevanju je Jane Horsewell prisotne seznanila s sklepi projekta o vseživljenski dolgoročni skrbi in spremljanju stanja oseb z okvaro hrbtenjače. Celostna oskrba takšne osebe ne zajema le rehabilitacije neposredno po poškodbi ali bolezni, temveč konstantno spremljanje. Izsledki projekta na osnovi obstoječe literature, pogovorov s strokovnjaki s področja SCI, analize uveljavljenih sistemov ter pogovorov z osebami z okvaro hrbtenjače sicer niso podprti s trdnimi dokazi, vendar tudi stroka zagovarja in priporoča nenehno spremljanje stanja kot najbolj medicinsko in ekonomsko vzdržne možnosti za uspešno manjšanje škodljivih posledic, dodatnih dragih zdravljenj, hospitalizacij, odsotnosti z delovnega mesta … Vsaka članica ESCIF-a naj bi oblikovala protokol splošnega sistema, ki bi upošteval demografske spremembe para- in tetraplegikov, za posameznika pa bi, upoštevajoč individualno oceno na podlagi SCI strokovnjakov in specifičnosti posameznika, oblikovali posamezne komponente in pogostost obravnave oz. spremljanja stanja.

IPSCI poročilo
Per Maximilian von Groote, projektni znanstvenik švicarskega raziskovalnega centra v Nottwilu in Univerze v Lucernu, pomočnik urednika študije Mednarodne perspektive za poškodbe hrbtenjače (International Perspective on Spinal Cord Injury – IPSCI), izdane pod okriljem Svetovne zdravstvene organizacije (World Health Organization – WHO) in strokovne Mednarodne zveze za okvare hrbtenjače (ISCoS – International Spinal Cord Society), je predstavil izsledke tega pomembnega poročila ter izpostavil glavne poudarke: okvare lahko preprečimo, se naučimo živeti z njimi in ni potrebno, da škodujejo dobremu zdravju ter socialnemu vključevanju oseb z okvaro hrbtenjače. IPSCI sestavlja devet poglavij, ki so: razumevanje okvare, celostna slika, preprečevanje, zdravstveno varstvo in rehabilitacija, krepitev zdravstvenih sistemov, odnosi in prilagoditve, dostopnost okolja, izobraževanje in zaposlovanje, pot naprej: priporočila. Glavna priporočila IPSCI so: izboljšati odziv zdravstvenega sektorja glede okvar hrbtenjače, zagotoviti dostopnost grajenega okolja, prevoznih sredstev in informacij, podpirati zaposlovanje in samozaposlovanje, promovirati ustrezne raziskave ter priučiti osebe z okvaro hrbtenjače in njihove družine za samostojno, plodno in polno življenje.

Nadzorovanje teže, prehrana in telesna aktivnost
Predavanje o ohranjanju vzdržljivosti ter skrbi za zdravo prehrano in nadzorovanje telesne teže oseb z okvaro hrbtenjače Tomasa Janssena, prof. dr. rehabilitacijskih raziskav na Univerzi Amsterdam, je bilo številnim poslušalcem izhodišče za tehten premislek. Skrivnost tiči v ohranjanju ravnotežja energije, pridobljene z vnosom hrane in tekočine ter porabo energije za osnovne potrebe, aktivnosti in metabolizem, saj ugotavlja, da je poglavitna težava prekomerna telesna teža. Ohranjanje ravnotežja temelji na zmanjševanju vnosa energije ali povečanju porabe energije za dnevne in športne dejavnosti. Vnos hrane lahko zmanjšamo na minimum, ob tem pa moramo paziti, da še vedno dobimo dovolj vitaminov, mineralov in drugih potrebnih hranilnih snovi. Janssen je predstavil skrb vzbujajoče rezultate, da se indeks telesne teže (telesna teža (kg) /višina (m)2) pri osebi z okvaro hrbtenjače v 5-ih letih po poškodbi ali bolezni poveča iz 23 na 25,5, poviša se delež maščobnega tkiva ob hkratnem zmanjšanju mišične mase. Zato se morajo osebe z okvaro hrbtenjače ukvarjati s fizičnimi dejavnostmi, športom in gibanjem. Potrebno je upoštevati njihovo relativno nizko aktivno mišično maso, saj ustrezna intenzivnost vadbe ni vedno mogoča, hkrati pa pogosto pri tem ni vključena aktivnost telesa pod mestom okvare oz. lahko prekomerna vadba povzroči dodatne ali celo trajne poškodbe zgornjih okončin. Kot zanimivost je omenil, da oseba z okvaro hrbtenjače za delovanje mišic porabi 25 % manj kalorij pri sedenju kot ostali, zato rešitev vidi v vzbujanju paraliziranih mišic z elektrostimulacijo (FES), dnevno vsaj pol ure. Predstavitev je sklenil z opozorilom, da je glavna težava oseb z okvaro hrbtenjače uravnavanje telesne teže. Zmanjšanje vnosa hrane sicer pomaga, vendar s seboj prinaša drugačne zaplete, zato je bistveno povečanje porabe energije pri aktivnosti zgornjih okončin, dodatnem razgibavanju spodnjih ter elektrostimulaciji paraliziranih mišic.

Raziskava in organizacijska politika
Zdravo staranje oseb z okvaro hrbtenjače so raziskovali tudi v Angliji in pri tem anketirali svoje člane. Joy Sinclair, svetovalka za zdravo staranje pri angleški zvezi paraplegikov (Spinal Injuries Association - SIA), in Daniel Burden, paraplegik, vodja odnosov z javnostjo pri SIA, sta predstavila ključne izsledke raziskave, nastale na pobudo članov. Zastavili so si ambiciozen cilj izobraziti nove poškodovance, da bi le-ti znali živeti polno in aktivno in pri tem ne zanemariti vpliva dnevnih dejavnosti na njihovo zdravje v starosti. Poudarila je tri najpogostejše nevšečnosti, na katere so opozorili anketiranci: težave z mehurjem in prebavo ter skrb za kožo. 54 % anketirancev je odgovorilo, da so se v zadnjih desetih letih povečale težave v ramenih. Ravno tako se je v zadnjih desetih letih povečala telesna teža pri 61,6 % anketiranih. O prehranjevalnih navadah je 77 % vprašanih izpovedalo, da skoraj nikoli ali le občasno jedo trikrat na dan, 19 % jih petkrat na dan zaužije sadje in zelenjavo. Odgovori na vprašanje o aktivni tedenski vadbi niso vzpodbudni: 22 % jih ne vadi, 30 % pa se vadbe udeležuje 5 do 7-krat na teden. V okviru projekta bodo na podlagi pridobljenih podatkov organizirali konferenco in izdali informativno knjižico na temo zdravega staranja oseb z okvaro hrbtenjače, trenutno pa na podlagi zbranih podatkov pripravljajo smernice in ukrepe, vezane na staranje oseb z okvaro hrbtenjače.

Projekti članic ESCIF-a
V sklopu kongresa, kjer članice predstavijo svoje projekte, je Nizozemec Andries Riedstra predstavil njihov dvoletni projekt Weer on Weg – Back on track (http://www.weeropweg.info/over-weer-op-weg/), ki vsebuje postavitev spletne strani, na kateri so na voljo vse informacije za osebe z okvaro hrbtenjače; žal le v nizozemščini.
Španci so predstavili projekt Tutors (http://www.tutorsproject.eu), izpeljan v sodelovanju s Turčijo, in v njem opisali načine za povečanje osebne avtonomije osebe z okvaro hrbtenjače z mentorskim programom za nove poškodovance – vrstniško pomočjo. Cilj projekta je podpreti prizadevanja civilne družbe za povečanje deleža skupnih aktivnosti in posledično boljšo integracijo invalidov v družbo.
Daniel Burden iz Velike Britanije je udeležence osupnil s predstavitvijo izven parlamentarne skupine (All Party Parliamentary Group (APPG)), neformalne medstrankarske skupine 100-tih politikov, ki deluje od leta 2008 in združuje politike vseh parlamentarnih strank in obeh parlamentov. Znotraj angleškega parlamenta sicer nima uradno priznanega statusa, ima pa zelo pomembno vlogo pri lobiraju in vplivu na politiko. Doslej jim je uspelo ustanoviti nacionalno SCI strategijo, določiti smernice SCI nege ter vpeljati specialistična izobraževanja za SCI svetovalce.

Manda Kneževič, predsednica hrvaške zveze paraplegikov (HUPT), je predstavila izsledke raziskave, ki jo je njihova organizacija opravila med svojim članstvom na temo dekubitusov. Skoraj 50 % vprašanih je odgovorilo, da se jim preležanine ponavljajo na istem delu telesa.

Zaključek in popotnica
Kongres se je zaključil z okroglo mizo v moderaciji Josa Dekkersa, na kakšne načine lahko nacionalne zveze paraplegikov prispevajo k promociji zdravega staranja oseb z okvaro hrbtenjače.

Ob boku vsebinsko bogatega in zanimivega kongresa je potekala tudi redna letna skupščina delegatov, kjer so poleg rednih formalnosti potekale volitve nekaterih organov zveze. Za predsednico ESCIF-a je bila znova izvoljena Jane Horsewell z Danske, Gunilla Ahren s Švedske za članico upravnega odbora, nov obraz pa je

Nuutti Hiltunen s Finske, novoizvoljeni član upravnega odbora za naslednja štiri leta.
Omenimo naj, da so se nizozemski kolegi in vodstvo ESCIF-a potrudili in so vse predstavitve predavateljev dosegljive na spletni strani - ESCIF-KONGRES
Preostane nam razmislek nad lastnimi dejanji, s katerimi krojimo svoja življenja na invalidskih vozičkih: že danes si moramo aktivno in odgovorno prizadevati za izboljšanje pogojev za zdravo in kvalitetno starost!