FOTO-ALBUM

Med 5. in 7. junijem 2013 je v švicarskem mestu Nottwil potekal 8. Kongres Evropske zveze paraplegikov (ESCIF). Od 24 držav članic se je kongresa udeležilo le 15, med njimi tudi Slovenija s predstavniki Zveze paraplegikov Slovenije (Daniel Globokar, Vanja Skok, Jani Trdina, Larisa Trdina in Mirjam Kanalec). Tema letošnjega kongresa je bila "Komunikacije, informacije in učenje".

Nottwil leži blizu Lucerna in je svetovno znan po odličnem medicinskem centru, kjer so na enem mestu združene vse storitve, ki jih oseba s poškodbo hrbtenjače (SCI) potrebuje takoj po nesreči, v času rehabilitacije in vključevanju v aktivno življenje. Nad obsežnostjo kapacitet in storitev, ki jih ta center nudi svojim pacientom, so bili vsi udeleženci kongresa impresionirani, vendar pa čudežev tudi tukaj ne delajo. Zato se tudi slovenske zdravstvene in rehabilitacijske ustanove z njimi lahko primerjajo. Res pa je, da ima center letno 8000 obiskovalcev,sredstva s katerimi razpolaga, pa gredo v višine in so v letu 2011 znašala 15 milijonov švicarskih frankov. Center v Nottwilu je eden izmed štirih v katerih se v Švici ukvarjajo s poškodbami hrbtenjače. Vendar pa pokriva 70 % potreb na tem področju.

Predstavniki evropske zveze so se po sedmih letih vrnil v kraj, kjer je bila leta 2006 zveza tudi ustanovljena. Kot ustanovna članica je bila tudi takrat prisotna Zveza paraplegikov Slovenije. Letošnji kongres je odprla Jane Horsewell, predsednica ESCIF-a, udeležence pa je nagovoril tudi gostitelj, tetraplegik Daniel Joggi, prvi predsednik ESCIF-a, sicer pa tudi predsednik Swiss paraplegic Foundation, ki je bila ustanovljena leta 1975 in letno razpolaga s 75 milijoni CHF. Prvi dan kongresa je bil namenjen predstavitvi fundacije, švicarske zveze paraplegikov, ki ima sedež v Nottwilu, in ogledu medicinskega centra.

Letošnja tema kongresa je bila "Komunikacije, informacije in učenje," zato so udeleženci lahko slišali vrsto predavanj o spletnih straneh, ki nudijo pomoč osebam s poškodbo hrbtenjače in strokovnjakom na tem področju. Ugleden danski profesor (ikona v svetovnem merilu), ki se že vrsto let ukvarja s kliničnimi preiskavami na področju SCI in prejšnji predsednik ISCoS-a Fin Biering Soersen, je predstavil spletno stran elearnSCI.org in orodje, ki je namenjeno prenosu znanja in kliničnih izkušenj predvsem študentom in mlajšim strokovnjakom, ki delujejo na področju poškodb hrbtenjače in nimajo še dovolj izkušenj (zdravniki, medicinski tehniki, delovni terapevti, fizioterapevti, osebe s področja preventive, psihologi, socialni delavci, vrstniški svetovalci in drugi podporni strokovnjaki).

Sara Rubinelli je prikazala zasnovo nove interaktivne spletne platforme ParaForum, ki jo razvija Swiss paraplegic Research in je namenjena pretoku informacij in komunikaciji za osebe s poškodbo hrbtenjače. V delavnici, ki je sledila, so se delegati pogovarjali o možnosti uporabe omenjene platforme, in izpostavili problem jezikovnih omejitev in različnosti, saj je omenjena platforma le v nemškem, angleškem, francoskem in italijanskem jeziku. Razpravljali so tudi o dejstvu (pojavlja se v vseh državah), da starejši ne uporabljajo računalnika in bo omenjena platforma verjetno uporabljena predvsem s strani mlajših uporabnikov. Tako po starosti kot po trajanju invalidnosti. V okviru platforme bodo vključeni tudi razni strokovnjaki, ki bodo v forumu najkasneje v dveh ali treh dneh odgovarjali na zastavljena vprašanja. Časovna dimenzija forumov je izjemno pomembna, da v resnici tudi deluje.

Ogled centra Martin Brinkhof iz Swiss paraplegic Research je predstavil prve rezultate obsežne kohortne študije o poškodbah hrbtenjače (SwissSCI) v Švici, ki je nastala zaradi pomanjkanja podatkov o stanju na področju poškodb hrbtenjače v Švici. Cilj SwissSCI je ustanoviti epidemiologično bazo podatkov za SCI, ustanoviti platformo za bodoče projekte in primerjati SCI populacijo z vsem prebivalstvom Švice.
Razvoj nemške spletne strani v okviru Manfred Sauer fundacije je udeležencem kongresa približal Kevin Schultes. Še posebej je zanimiv njihov Starter Kit, ki je namenjen novim poškodovancem hrbtenjače, kjer so združene vse pomembne informacije, ki jih taka oseba potrebuje predvsem v začetku. Žal pa je njihova stran le v nemškem jeziku in ne načrtujejo prevoda v druge jezike. Želijo pa, da bi jih druge države posnemale in uredile podobne spletne strani.

Soeren Bremer iz Coloplasta je predstavil dva projekta, ki jih je Coloplast pred kratkim omogočil: WheellMate - pomočnik za vozičkarje pri iskanju dostopnih sanitarij in parkirnih prostorov ter Innovation by you, kjer lahko posamezniki predlagajo izboljšave njihovih izdelkov.
Predstavitve je zaključil prof.dr. Martin Schwab (raziskava možganov) in kot direktor švicarskega raziskovalnega inštituta možganov na Univerzi v Ženevi (Brain Research Institute at the University of Zurich), ovrgel trditev, da regeneracija in rast živcev ni možna. Odkritje zaviralcev rasti živcev v spinalnem kanalu je revolucionarno. Z vbrizganjem antidotov, ki nevtralizirajo zaviralce rasti, in intenzivno vadbo je od 70 do 80 odstotkov večja možnost za okrevanje po poškodbi hrbtenjače. Za enkrat potekajo klinični poskusi na podganah in opicah, vendar je že sedaj znano, da živci zrastejo dovolj dolgo, naredijo obvoz in se ponovno povežejo, če oseba s poškodbo hrbtenjače dobi antidote v petih do enaindvajsetih dneh po poškodbi in intenzivno vadi. Rezultati so vidni v treh do šestih mesecih.

Zadnji dan kongresa sta Jane Horsewell in Frans Penninx predstavila prednosti neformalne organizacije globalne mreže uporabnikov oseb s poškodbo hrbtenjače, nato pa je sledila Skupščina delegatov, kjer so potrdili poročilo za leto 2012 in program za leto 2013.
Formalni del kongresa se je zaključil s predstavitvijo raznih projektov različnih držav, kjer je Mirjam Kanalec navdušila prisotne z rezultati ankete, ki jo je Zveza paraplegikov Slovenije opravila med svojim članstvom v letu 2011. Naslednji kongres bo avgusta 2014 ponovno v nizozemskem De Rijepu.