Tema kongresa - »Vseživljenjska podpora po okvari hrbtenjače. Hodimo po isti poti?«

FOTOGRAFIJE - V Domu paraplegikov Pacug je med 10. in 12. majem 2017 (prvič v Sloveniji) potekal XII. Kongres evropske zveze paraplegikov (ESCIF), na katerem so sodelovali predstavniki iz 19-tih držav. Kongres je pod častnim pokroviteljstvom predsednika RS Boruta Pahorja in v sodelovanju z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom RS Soča, pripravila Zveza paraplegikov Slovenije. V okviru kongresa je potekala tudi redna letna Skupščina ESCIF-a, pred začetkom pa je organizator na temo kongresa pripravili tudi tiskovno konferenco.

Prvi kongresni dan
Predstavnike kongresa so nagovorili in pozdravili:
- Jane Horsewell, predsednica Evropske zveze paraplegikov
- Dane Kastelic, predsednik Zveze paraplegikov Slovenije
- Meira Hot, podžupanja Občine Piran
- Robert Cugelj, generalni direktor URI- Soča
- Primož Hainz, podpredsednik Državnega zbora Republike Slovenije

V sklepnem delu prvega dne kongresa so udeleženci najprej prisluhnili mag. Cvetu Uršiču iz MDDZS, ki je pripravil predavanje z naslovom »Zakonodaja za invalide, ki potrebuje visoko raven podpore,« za tem pa še prim. mag. Rajmondu Šavrinu iz URI-SOČA, ki je predstavil primarno medicinsko rehabilitacijo za osebe po poškodbi hrbtenjače, slovenski zdravstveni sistem in sistem obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki tako obliko zdravljenja omogoča.

Drugi kongresni dan
PREDSTAVITVE RAZLIČNIH MODELOV VSEŽIVLJENJSKE PODPORE
Tema tokratnega kongresa je nadvse pomembna za kvalitetno življenje po poškodbi. Da bi nam to uspelo, moramo »hoditi z roko v roki« z vladnimi službami, stroko in drugimi nevladnimi organizacijami. Pri tem procesu moramo v prvi vrsti aktivno sodelovati ravno paraplegiki. Zato smo v drugem delu kongresa predstavniki ZPS in URI-Soča - Nataša Puzić, dr. med in asist., Daniel Globokar dr. med, Barbara Slaček in Janez Trdina predstavili slovenski model rehabilitacije in vseživljenjske podpore oseb po poškodbi hrbtenjače.

Nataša Puzić, dr. med je svoje predavanje namenila preventivi in kurativi s katero se zdravniki na oddelku srečujejo v času medicinske rehabilitacije kakor tudi po zaključku rehabilitacije in kasneje pri spremljanju pacientov skozi življenje. Izrazila pa je tudi zaskrbljenost nad sistemom, saj po zaključeni rehabilitaciji in odpustu v domačo oskrbo v Sloveniji nimamo zapisanih-postavljenih nacionalnih zahtev, standardov in niti programa za spremljanje teh oseb.

Barbara Slaček je na kratko predstavila kako v Sloveniji deluje sistem na zakonodajni ravni, kako poteka sodelovanje med ZPS in URI- Soča ter kakšen je sistem financiranja invalidskih organizacij. Več pozornosti pa je v svoji predstavitvi namenila predstavitvi delovanja Zveze, izvajanju programov, predstavila vsa društva in delo, ki ga opravljajo za člane, ter počitniške lokacije, ki jih lahko člani in tudi vsi drugi gosti koristijo.

Skozi svojo življenjsko zgodbo, v smislu uveljavljanja vseh ugodnosti, ki jih nudi sistem, ki ga je Barbara predstavila, nas je popeljal Janez Trdina. Na humoren način je prikazal s katerimi ovirami se je srečeval na svoji življenjski poti in kako je »cikcakal« skozi različne sistemske ureditve. Njegovo zgodbo je na strokovni ravni dopolnil Daniel Globokar dr. med, ki je podrobneje opisal zgodovino obnovitvene rehabilitacije, še posebno njene začetke v Pineti. Kasneje pa je predstavil ICF model, ki govori o človekovem delovanju, invalidnosti in zdravju po odpustu v domače okolje. O delitvi med medicinsko in socialno rehabilitacijo upoštevajoč dostopnost tako sistema kot okolja.

Skandinavski model je bila predstavitev, ki smo jo vsi nestrpno čakali. Predstavila ga je Tiina Siivonen iz Finske. Govorila je o centralizaciji rehabilitacijskih centrov za osebe po poškodbi hrbtenjače. Ugotovili so namreč, da je na Finskem petnajst bolnišnic in pet Univerzitetnih centrov. Niso pa imeli centralnega oddelka, ki bi nudil specifično podporo. Zato so leta 2011 sprejeli akt o ustanovitvi centralnega oddelka za osebe po SCI in v letu 2013 v Helsinkih ustanovili centralni oddelek za osebe SCI, ki je ločena od bolnišnic.

Zadnja predstavitev v sklopu predstavitve različnih modelov je bila prezentacija Bojane Gladović iz Srbije, ki je zelo na splošno govorila o medicinski in socialni rehabilitaciji in vključevanju v življenje in invalidsko organizacijo. Še posebno pa je poudarila slabosti in pomanjkljivosti v srbskem sistemu. V odmoru je častni predsednik Čebelarske sekcije Andrej Sever s projekcijo fotografij in komentarjem predstavil čebelarjenje paraplegikov in tetraplegikov, nato pa predsednici ESCIF-a izročil sliko čebelarja na vozičku.

Na delavnici, ki je sledila so se predstavniki vseh devetnajstih držav razdelili v tri delovne skupine, razpravljali o različnih modelih, ki so bili tekom dneva predstavljeni in odgovarjali na vprašanja o primarni rehabilitaciji, o sistemu vseživljenjske skrbi in socialne vključenosti v njihovih državah.

Tretji kongresni dan
Zadnji delovni dan kongresa so zbrani predstavili rezultate delavnic. Izsledki delavnic so bili zelo enotni, saj se povsod srečujejo s podobno težavo, vedno večjih potrebah in omejenih možnostih oz. sredstvih. Strinjali so se, da morajo organizacije vsaka v svojem okolju nadaljevati z lobiranjem, vsekakor pa morajo v svojih prizadevanjih ostati odločne, vztrajne, se medsebojno združevati in pri svojih zahtevah predlagati tudi dokazila oz. izsledke raziskav. Prednost nudenja medicinske podpore vidijo v centralizaciji oddelkov za zdravljenje specifičnih stanj, ki nastanejo po poškodbi hrbtenjače. Enotni pa so si bili tudi, da je za dobro delo, vseživljenjsko podporo in kakovost življenja, nujno vzpostaviti sistem vrstniškega svetovanja »peer counseling.«

Zadnji del kongresa je vedno namenjen predstavitvi specifičnih projektov, ki jih posamezne članice izvajajo. Tokrat so se predstavile Švedska, Švica in Slovenija. V imenu naše organizacije je strokovna delavka Zveze Špela Šušteršič predstavila primer dobre prakse, inovativne oblike namestitve in oskrbe gibalno oviranih oseb po rehabilitaciji. Podrobneje je predstavila primer tetraplegika s 24 urno oskrbo in prisotnostjo osebnih asistentk v stanovanju nastanitvenega centra Zveze paraplegikov, ki so ga izvedli s pomočjo socialne delavke Vanje Skok iz URI- Soča in temeljne naloge socialnega dela v zdravstvu v Sloveniji.

V prostorih Doma paraplegikov je bila razstava slikarjev Slikarske sekcije Zveze paraplegikov Slovenije in fotografij aktivnosti Zveze in Društev. Naši slikarji, ki so tudi člani Mednarodnega združenja slikarjev, ki slikajo z usti ali nogami, pa so zbranim ob zaključku kongresa slikanje z usti tudi demonstrirali. Zelo smo bili veseli, da so se kongresa in predstavitev udeležili tudi predsedniki naših lokalnih društev, ki so svojo prisotnost izkoristili tudi za izredni sestanek Upravnega odbora Zveze paraplegikov.
Še pred odhodom v svoje domovine so se udeleženci odpravili na izlet po Obali in se ustavili v lokalni vinoteki na pokušini slovenskih vin iz primorskega vinorodnega okolja.
Uradni fotograf kongresa: Andraž Muljavec-Fotomorgana

VIDEO RTV-SLO (6.minuta) - VIDEO RTV-SLO (16.35 minuta)