»Demokracija potrebuje vključevanje.«
Od 22. do 25. maja 2024 je v Berlinu potekal 18. kongres Evropske zveze paraplegikov ESCIF z naslovom »Politika sodelovanja.« Udeležili so se ga delegati iz 22 držav, med drugimi tudi Mirjam Kanalec, predstavnica Zveze paraplegikov Slovenije.
Evropska zveza paraplegikov (ESCIF – European Spinal Cord Injury Federation) je bila ustanovljena leta 2006 v švicarskem Nottwilu s ciljem izmenjave informacij, izkušenj in znanja, vzpostavitve in promocije »dobrih praks« ter oblikovanja enotnega glasu v Evropi. Zveza paraplegikov Slovenije je vseskozi njena aktivna članica, saj se je udeležila vseh kongresov, tudi ustanovnega. Predstavniki slovenskih paraplegikov pa so od leta 2007 v upravnem odboru; Jani Trdina dolga leta kot blagajnik, Mirjam analec pa zadnja leta kot podpredsednica ESCIF-a.
Boj za samodoločeno udeležbo invalidov ima dolgo zgodovino. Razvoj in izvajanje ustrezne zakonodaje je rezultat desetletij prizadevanj aktivistov in nevladnih organizacij. Konvencija ZN o pravicah invalidov je bila mejnik v smislu spreminjanja odnosa do invalidov, ki prejemajo podporo, potrebno za enakost. Letošnji kongres ESCIF-a je bil posvečen prizadevanjim evropskih organizacij paraplegikov za izboljšanje sodelovanja.
Nemška zveza paraplegikov FGQ (Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland) je odlično organizirala letošnji kongres, ki se ga je udeležilo nekaj manj kot 50 oseb iz 22 držav. Kongres sta odprla Lucy Robinson, predsednica ESCIF-a, in Kevin Schultes, predsednik FGQ, ki je izrazil pričakovanje, da bo letošnji kongres nadaljeval pot pri uspešnem ustvarjanju skupne politične sile v vseh organizacijah članicah ESCIF.
Osrednja tema kongresa je bila seveda »Nič o invalidih brez invalidov – boj oseb z oviranostmi za njihove pravice,« ki jo je skozi zgodovino orisal Matthias Rosch, nekdanji komisar deželne vlade za zadeve, vezane na osebe z oviranostmi, sicer tetraplegik. Preko videa nas je nagovoril Humberto Insolera, ugledna osebnost pri zagovorništvu invalidnosti, član izvršilnega odbora Evropskega invalidskega foruma (EDF). Pred kratkim je bil Humberto nominiran za kandidata za Evropski parlament, je pa tudi gluha oseba. Med drugim je povedal, da je v letu 2023 zaživel v EU Center za dostopnost, središče virov za dostopnost; na področjih grajenega okolja, prometa, informacij, komunikacijskih tehnologij in politik (https://accessible-eu-centre.ec.europa.eu/index_en). Vlogo združenj v ustavnem svetu in bistveno izboljšanje položaja italijanskih invalidov od leta 2009, ko so ratificirali Konvencijo ZN o pravicah invalidov, je orisal Vincenzo Falabella, predsednik italijanske zveze paraplegikov (FAIP) in predsednik nacionalne krovne organizacije različnih invalidnosti (FISH), pa tudi politični svetovalec italijanske vlade v interesu oseb z invalidnostjo.
Katrin Langensiepen, kot ena redkih slabovidnih poslancev EU, uporablja svoj glas tudi za vključujočo Evropo. Podala je praktičen vpogled v delo Evropskega parlamenta na področju politik za invalide; uveljavitev invalidske izkaznice EU, uspešna ustanovitev dostopnih centrov EU v države članice ter boj evropske komisije proti nasilni sterilizaciji žensk z invalidnostjo.
Kira Grünberg je bila izbrana za avstrijsko atletinjo leta 2014, a se je leto kasneje pri treningu poškodovala in postala tetrapleginja. Spregovorila je, da je tudi s pomočjo svojega tima hitro sprejela svojo invalidnost in bila kmalu po nesreči povabljena v politično udejstvovanje. Leta 2017 je postala članica avstrijskega parlamenta, kjer je aktivno zagovarjala pravice invalidov. Avstrija je sestavljena iz devetih zveznih dežel, ki imajo različne zakonodaje. Po njenih besedah je bila v preteklosti Konvencija bolj mrtva črka na papirju, ki pa se je začela z akcijskimi načrti šele v zadnjih letih bolj konkretno izvajati.
Nizozemske primere političnega dela je predstavil Frans Penninx, dolgoletni član upravnega odbora in nekdanji predsednik nizozemske zveze paraplegikov DON, ki ima tri temeljne naloge: zagotavljanje informacij, zagovorništvo v zdravstveni politiki in zakonih ter vzajemna podpora. Politično delo se izvaja na lastno pobudo in/ali v partnerstvu z nizozemskimi krovnimi organizacijami. Frans je navedel primere uspešnih peticij in kampanj za npr. povračilo stroškov katetra in ustrezno oskrbo z invalidskim vozičkom.
Četrtkovo popoldne smo preživeli v diskusiji z govorci, zaključili pa z predstavitvijo na temo lobiranja, ki jo je imel Christof Fischoeder in nam skušal odgovoriti na številna vprašanja: Ali se morate obrniti na svojega poslanca? Ali morate za boljšo oskrbo izvajati politični pritisk na zdravstveno zavarovanje? Ali pa imate druge posebne izzive pri zastopanju svojih interesov pred zainteresiranimi stranmi evropskih sistemov zdravstvenega varstva?
Dan se je zaključil z ogledom veličastne projekcije in filma na nabrežju reke Spree v bližini nemškega parlamenta, ki opisuje 75 letno zgodovino demokratične Nemčije in ponazarja razlike med obema političnima sistemoma, ki sta Nemčijo razdelila po drugi svetovni vojni.
Petek se je začel z nagovorom pokrovitelja kongresa, Jürgena Dusel, ki je od leta 2018 komisar zvezne vlade za zadeve v zvezi z invalidi. Moto njegovega mandata je »Demokracija potrebuje vključevanje«, s poudarkom na dostopnosti na vseh področjih družbe ter celovitih priložnostih za politično in poklicno udeležbo.
V nadaljevanju so se udeleženci razdelili v štiri skupine, ki so jih vodili Lucy Robinson, Kevin Schultes, Matthias Rosch in Christof Fischoeder. V vsaki skupini so udeleženci predstavili načine in nivoje lobiranja v svojih državah, orisali akcije, ki so jih izvedli, predstavili cilje, ki bi jih radi še dosegli. Po koncu delavnic je vsaka skupina predstavila svoje zaključke. Vse skupine so za boljše doseganje ciljev izpostavile nujno sodelovanje ESCIF-a z EDF-om, krovno organizacijo oseb z invalidnostjo.
Petkov popoldan smo začeli z vodenim ogledom Berlina, kulturno in politično prestolnico Nemčije, prizoriščem svetovne zgodovine. Videli smo lahko ostanke znamenitega berlinskega zidu, občudovali veličastne zgradbe in barvita nabrežja reke Spree, ki se vije skozi mesto. Obiskali smo zvezno državno predstavništvo Porenje-Pfalška, ogled pa zaključili pred Bradenburškimi vrati, kjer je že bilo čutiti prihajajoče evropsko prvenstvo v nogometu.
Sobotno jutro se je začelo z letno skupščino delegatov, ki jo je vodil Daniel Joggi, prvi predsednik ESCIF-a. Poleg potrditve poročila za leto 2023 in določitve letne članarine je bila glavna tema skupščine nova strategija ESCIF-a, ki jo je predstavila Lucy Robinson in je bila soglasno potrjena s strani 16 delegatov.
V okviru »members input« je Iniciativo o inkluzivni Švici predstavila Daniela Vozza, Gunilla Ahren pa interaktivni spletni tečaj tako za osebe z okvaro hrbtenjače kot rehabilitacijsko osebje, ki je sedaj na voljo tudi v angleškem jeziku (ryggmargsskadecentrum.se/webbutbildning). Serghii in Nataliya Bolchuk pa sta se zahvalila ESCIF-u za pomoč pri evakuaciji invalidov iz vojnih območij Ukrajine ter v imenu ukrajinske vlade predala v zahvalo beli križ. Posebna zahvala gre seveda preminulemu predsedniku ESCIF Stefanu Opresnik Jorlevu, sekretarju ESCIF Albertu Martiju in Kevinu Schultesu, ki so bili gonilo projekta.
Kongres se je zaključil z vabilom Bojana Hajdina, predsednika hrvaške zveze paraplegikov in tetraplegikov HUPT, ki bo organizator naslednjega kongresa v Zagrebu od 28.5. do 31. 5. 2025.
Mirjam Kanalec